A história de Caio e sua luta contra a leucodistrofia metacromática é um testemunho poderoso de amor, perda e resiliência. Clésia da Silva Mendes Zapelini e Clávison enfrentaram o inimaginável quando descobriram a condição de seu filho de dois anos, previsto para viver apenas mais 18 meses. Contra todas as probabilidades, Caio celebrou seu décimo aniversário, uma marca de sua incrível luta e da dedicação de seus pais. “O pequeno grande Caio”, escrito por Clésia, não é apenas um tributo ao filho amado, mas também um guia para aqueles que navegam pela dor insondável de perder uma criança. Com honestidade e coragem, este livro não só compartilha a jornada de Caio e sua família, mas também como encontraram novos significados e alegrias na vida, transformando uma experiência devastadora em uma mensagem de esperança e amor.
Como você descreveria a jornada emocional e física que enfrentou ao lidar com a doença de seu filho Caio e sua subsequente perda?
A jornada com o Caio foi uma experiência de muito aprendizado. Podemos usar a metáfora da montanha russa diante dos enfrentamentos que tivemos a cada conquista: um sorriso; alimentar-se via oral quando as forças para a deglutição estavam sendo perdidas; respirar com tranquilidade, sem necessidade de aspiração; tudo era uma vitória. Porém, com o avanço da doença, o nosso sentimento oscilava entre esperança e desespero. Quando ele tinha dificuldade de fazer qualquer ação, que é comum em crianças na faixa etária dele, a dor nos corroía. A dor transitava entre corpo e alma. Diante da atenção que tínhamos que ter ao longo do dia e da noite, o corpo cansava, dava sinais de exaustão, mas não podíamos deixar nos abater porque ele precisava muito de nossa força e coragem. Por isso, até a sua partida, éramos parte do seu corpo para que a jornada fosse o mais leve possível. Com a sua partida, foi difícil retornar à rotina, pois o nosso corpo já havia acostumado com as necessidades do Caio. O coração estava triste com a saudade, a dor em deixar um filho partir antes, mas com a certeza de dever cumprido. Fizemos tudo o que foi possível para o nosso anjo de luz.
Qual foi a sua motivação para compartilhar sua história pessoal e a jornada de luto no livro “O pequeno grande Caio”?
No segundo dia após a partida do Caio, fui a uma biblioteca universitária pesquisar sobre crianças que haviam falecido. Na internet, havia feito essa pesquisa, mas os resultados indicavam crianças e jovens com outras doenças. Encontrei artigos científicos, porém o que eu queria era saber como uma mãe passava pelo luto ao perder um filho que teve um diagnóstico anterior e que, ao longo dos anos, a sua vida foi perdendo a vitalidade. Por não encontrar, resolvi compartilhar essa história desafiadora, mas bonita pela forma como vivemos os dez anos com o Caio. Ao registrar as nossas experiências, podemos ajudar outras famílias que também passam por algo parecido ou até mesmo inspirar as pessoas a lutarem pelos seus objetivos de vida.
Como você encontrou forças para transformar a dor da perda em uma celebração da vida e um meio de ajudar outras pessoas que passam por experiências semelhantes?
A força para transformar a dor da perda em uma celebração da vida vem de Deus, da amorosidade manifestada pela família e pelos amigos. Desde que um filho nasce, a nossa vida já não é a mesma, há uma grande transformação emocional. Porém, ao viver o luto, mesmo diante da dor imensa, encontramos forças para honrar a memória do Caio. Ele foi tão corajoso ao longo do desenvolvimento da doença, nos ensinou tanto sobre o sentido da vida, que dez anos é pouco para falar deste menino. Ele foi e é uma criança que partiu e sua experiência deixou uma grande luz para iluminar a vida de tantas outras pessoas. As lágrimas de saudade, sentimentos e memórias retomam a importância de viver um amor verdadeiro e celebrar a vida a cada momento.
Além do livro, você está produzindo um documentário sobre a vida de Caio. Como esse projeto se desdobrou e qual é a mensagem principal que deseja transmitir através dele?
O documentário sobre as experiências que tivemos com o Caio é uma das formas que podemos usar para honrar a memória de um anjo de luz. O documentário permitirá que a dimensão visual e auditiva possa ir além das palavras impressas em um livro. Através de imagens reais e depoimentos emocionantes, o documentário capturará nuances e emoções que são difíceis de transmitir apenas por meio da escrita. Sua importância reside na capacidade de alcançar um público mais amplo. A mensagem principal que desejamos transmitir será de mostrar a nossa jornada e inspirar outras pessoas que passam por algo semelhante. E que, assim, possibilitem à criança viver intensamente a sua infância, mesmo com pouco tempo de vida.
Como você aborda o tema do luto materno relacionado à perda de um filho por doenças graves e como espera que seu livro ajude outras pessoas que enfrentam situações semelhantes?
O tema do luto é abordado sob a perspectiva do amor maternal. A cada página e capítulo, as palavras vão ecoando na mente do leitor na tentativa de partilhar uma experiência que é mais do que ser mãe, é dar a oportunidade que um ser mantenha a chama da vida acesa. Nesse contexto, nas cenas narradas, as mães que passam por situações parecidas sentem ecoar nas suas próprias vivências, compartilhando lágrimas e sorrisos. É um abraço afetuoso, uma voz suave que sussurra: “Você não está sozinha”. As palavras escritas com carinho oferecem conforto às almas doloridas pela perda de seus filhos. Cada linha é um lembrete de que o amor transcende a morte, e as memórias vivem eternamente nos corações que amam. Assim, o livro se torna um farol de esperança, guiando mães através das trevas do luto, iluminando o caminho rumo à ressignificação e à paz interior. É uma jornada compartilhada, em que a empatia se transforma em cura e a dor se transforma em amor incondicional.
Quais foram os desafios mais significativos que você enfrentou ao lidar com a doença de Caio e sua morte, tanto emocionais quanto práticos?
Lidar com a doença de Caio, inicialmente, foi desesperador. A espera pelo diagnóstico, a busca pela cura, a notícia de que não haveria tratamento, cada notícia era um momento de dor. Porém, fomos aprendendo a conviver diariamente com os desafios, buscando manter a esperança diante das incertezas. Saber que ele parou de respirar também foi avassalador. Mesmo que você imagine que pode acontecer, no momento em que os aparelhos param de funcionar e vê o corpinho sem energia, você diz “é o fim”. Passar a última peça de roupa para ser colocado também é desafiador. Você sente que há uma faca, mesmo que simbólica, cortando o seu ser. Não há palavras para explicar. É vivendo que podemos experenciar essa dor que não tem nome, de tão forte que é. No entanto, as vivências foram tão significativas que era impossível dizer “Adeus”. Caio permanece vivo em nós, mesmo sem a sua presença física.
Ao longo do processo de escrita do livro, quais foram os momentos mais desafiadores e gratificantes para você?
Os momentos mais desafiadores foram reviver a notícia do diagnóstico, saber que seu filho em pouco tempo iria falecer, a parada respiratória em casa, antes de partir e o momento do anúncio da morte. Encontrar equilíbrio para reviver esses momentos, mesmo que no formato de memórias, foi muito triste. Às vezes eu parava, faltavam palavras para relatar, o vazio voltava a preencher o meu ser. Saía, tomava um café, desligava o computador e deixava os sentimentos aquietarem-se para, em outro momento, retornar. Assim, a narrativa foi sendo constituída letra a letra, palavra por palavra, capítulo por capítulo, do mesmo modo que fazíamos com a vida. Viver cada segundo, cada minuto, da melhor forma possível. Não posso deixar de registrar que, mesmo desafiadora, a narrativa do livro encantou a minha alma por perceber que vivemos tantas coisas em tão pouco tempo.
Além de sua carreira na Educação e como autora, você também é palestrante. Como você compartilha sua história para inspirar e oferecer esperança a outras pessoas?
Compartilhar a nossa história é deixar as memórias do pequeno GRANDE Caio viva por onde partilharmos. A cada palestra e entrevista, observo que, ao relatar a história, muitas pessoas se encorajam para lutar e para vencer os seus problemas. A reflexão proporciona que as pessoas possam compreender que a vida é para ser vivida intensamente, indiferente das adversidades que nos aparecer. Em cada local, sempre vem alguém com alguma história de luta e superação, e a pessoa identifica-se, sente-se acolhida com as dificuldades. Sinto que a missão do pequeno Caio é GRANDE, por isso não pode ficar restrito a poucas pessoas. Caio merece ganhar o mundo com a sua bela experiência de vida.
Quais são os principais valores e lições que você deseja transmitir através de sua história e de suas palestras?
Através da nossa história, queremos oportunizar a reflexão sobre valores como: resiliência, compaixão e perseverança. Assim, podemos inspirar outras pessoas a encontrarem a força dentro de si mesmos nos momentos mais difíceis e a enfrentarem os desafios da vida com coragem e determinação. Além disso, busco compartilhar a importância da empatia e do apoio mútuo, mostrando como pequenos gestos de bondade podem fazer uma grande diferença na vida de alguém. Quero também destacar a importância de encontrar significado na adversidade e de aprender com as experiências, transformando-as em oportunidades de crescimento pessoal. Por fim, desejo transmitir a mensagem de que, mesmo diante das maiores provações, sempre há esperança e a possibilidade de um futuro melhor.
Como você vê o impacto potencial de seu livro e documentário na conscientização sobre doenças raras e no apoio às famílias que enfrentam esses desafios?
Vejo o potencial do livro “O pequeno GRANDE Caio” e do documentário “Caio: uma vida, mil lições” como uma poderosa ferramenta de conscientização sobre doenças raras, capaz de auxiliar nos desafios enfrentados por essas famílias e amplificar suas vozes. Ao compartilhar minha própria jornada e as experiências de outras famílias, espero abrir os olhos do mundo para a realidade dessas condições muitas vezes negligenciadas. Além disso, ao destacar os obstáculos únicos enfrentados por essas famílias, pretendo incentivar uma maior compreensão e empatia por parte da sociedade. Espero que meu trabalho também ajude a mobilizar recursos e apoio para pesquisa e tratamento de doenças raras, oferecendo esperança e orientação às famílias que enfrentam esses desafios. Em última análise, almejo que meu livro e documentário sirvam como uma fonte de inspiração e força para todos aqueles que lutam contra doenças raras, lembrando-os de que não estão sozinhos em sua jornada.
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